नए आगमन के साथ क्रिसमस मनाते हुए चार्ली गार्ड के माता-पिता खाली कुर्सी छोड़ देंगे

बच्चे चार्ली के साथ कोनी, जो एक दुर्लभ आनुवंशिक विकार के साथ पैदा हुआ था

रातों की नींद हराम, गंदी लंगोट और अंतहीन कपड़े धोना - नए बच्चे कड़ी मेहनत करते हैं। लेकिन आप कोनी येट्स या क्रिस गार्ड को उनके 19-सप्ताह पुराने आनंद के बंडल के बारे में विलाप करते हुए नहीं पकड़ पाएंगे।

बेबी ओलिवर क्रिस्टोफर चार्ल्स मैथ्यू गार्ड का जन्म अगस्त में 8lb 6oz वजन के पूर्ण स्वास्थ्य में हुआ था। और तीन साल पहले अपने पहले जन्मे चार्ली के विनाशकारी नुकसान के बाद, दंपति आखिरकार फिर से मुस्कुरा रहे हैं।

यह अजीब लगता है लेकिन हम विशेषाधिकार प्राप्त महसूस करते हैं, क्रिस कहते हैं। चार्ली को खोने के बाद हम कुछ भी हल्के में नहीं लेते। ओलिवर हंसने के कगार पर है। हम हर अनमोल पड़ाव को संजोते हैं, क्योंकि चार्ली के साथ हमें ऐसा करने को नहीं मिला - जब वह सिर्फ आठ सप्ताह का था, तब वह अस्पताल गया था।

मैं काफी थक गया हूँ, मुझे गलत मत समझो, कोनी मुस्कुराता है। लेकिन यह हर सेकंड के लायक है।

क्रिस और कोनी बेबी ओलिवर के साथ अपने पहले क्रिसमस का बेसब्री से इंतजार कर रहे हैं

जब पश्चिम लंदन के दंपति ने दूसरे बच्चे के लिए प्रयास करने का फैसला किया, तो उन्हें पता था कि बच्चे को माइटोकॉन्ड्रियल डीएनए डिप्लेशन सिंड्रोम होने का खतरा चार में से एक है, जैसा कि चार्ली को था।

रक्त परीक्षण के बाद ही, पहले स्कैन में – जिसमें कोनी महामारी प्रतिबंधों के कारण अकेले शामिल हुए थे – क्या उन्हें आश्वासन दिया गया था कि बच्चा स्वस्थ है। वे 11 सप्ताह 11 महीनों की तरह महसूस हुए, कोनी मानते हैं।

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खुशी की बात है कि 5 अगस्त को ओलिवर सिजेरियन के जरिए सुरक्षित पहुंच गया। वह एक और दो सप्ताह के लिए नहीं था, लेकिन चार्ली की कब्र पर जाने के दौरान कोनी के संकुचन शुरू हो गए, जिसे वे मार्मिक रूप से हमेशा के लिए बिस्तर कहते हैं।

यह अजीब है, कोनी कहते हैं। 9.44 बजे मेरे संकुचन शुरू हुए - ठीक उसी समय जब चार्ली का जन्म हुआ था। इसलिए उनका अलग जन्मदिन है, बस एक दिन अलग।

क्रिस और कोनी ने चार्ली की स्मृति में एक चैरिटी फाउंडेशन स्थापित किया है

कोनी उस समय से ओलिवर से प्यार करती थी जब उसे पता था कि वह उससे उम्मीद कर रही है। हालाँकि, क्रिस को कुछ संदेह था।

मैं चिंतित था कि मैं उसी तरह एक और बच्चे को प्यार नहीं करूंगा, पिताजी ने कबूल किया। चार्ली मेरा लड़का था, मेरा जेठा, हमारे ब्रह्मांड का पूर्ण केंद्र। हमने उसे खो देने के बाद, मैं कल्पना नहीं कर सकती थी कि मैं एक और बच्चे से प्यार कर सकती हूँ, और मैं गर्भावस्था के दौरान वास्तव में चिंतित थी कि मैं उसके साथ बंधन नहीं कर पाऊँगी।

नई खुशी

ऐसा नहीं है कि क्रिस को चिंता करने की जरूरत है। दूसरी बार मैंने ओलिवर को अपने दिल का विस्तार करते देखा, वह याद करता है। एक बच्चे को पैदा होते देखना कितना खूबसूरत है - यही जीवन है। वह हमारे जीवन को रोशन करता है, हम उससे बहुत प्यार करते हैं।

आज, युगल खुशी से झूम उठते हैं, लेकिन 2017 की उन दिल दहला देने वाली छवियों को कौन भूल सकता है, जब क्रिस ने चार्ली के बंदर को पकड़ लिया और दुनिया के प्रेस को बहादुरी से संबोधित किया?

क्रिस और कोनी की कानूनी लड़ाई ने दुनिया भर में सुर्खियां बटोरीं

सीधे दांत प्रत्यक्ष समीक्षा

एक बार जब व्हाइट हाउस और वेटिकन ने अपना समर्थन देने के लिए आवाज उठाई, तो क्रिस, एक डाकिया, और कोनी, एक देखभालकर्ता, दुनिया की सुर्खियों में आ गए।

कोनी कहते हैं, पीछे मुड़कर देखने पर ऐसा लगता है कि हमारे साथ ऐसा हुआ है। बीमार बच्चे का होना काफी कठिन है, हर किसी को देखने और उसके बारे में राय रखने की बात तो दूर है, और फिर उसे अदालत और उसके साथ आने वाली हर चीज में घसीटा जा रहा है।

मुझे नहीं पता कि हम ईमानदार होने के लिए कैसे बचे। यह चार्ली ही था जिसने हमें आगे बढ़ाया। जब आपका बच्चा बीमार होगा, तो आप उनके लिए कुछ भी करेंगे।

ऐसा लगता है कि मेरी जिंदगी तभी शुरू हुई जब मैं 32 साल का था, जब चार्ली हमारे जीवन में आया, क्रिस कहते हैं। जीवन अब मेरे बारे में नहीं था। मेरा पूरा लक्ष्य अपने लड़के की देखभाल करना था।

क्रिस और कोनी चार साल पहले चार्ली के एकमात्र क्रिसमस को याद कर रहे हैं

सार्वजनिक दान के माध्यम से, दंपति ने यूएस में प्रायोगिक उपचार के लिए £१.३ मिलियन जुटाए। लेकिन अंततः, अदालतों ने फैसला सुनाया कि यह चार्ली के सर्वोत्तम हित में नहीं होगा। उनके जीवन के सबसे बुरे दिन में, जुलाई 2017 में उनके प्यारे बच्चे की मृत्यु हो गई, जो एक साल का होने से एक सप्ताह पहले था।

अपने बेटे को व्यर्थ नहीं मरने देने के लिए दृढ़ संकल्प, दंपति ने धन का उपयोग धर्मार्थ चार्ली गार्ड फाउंडेशन की स्थापना के लिए किया, ताकि माइटोकॉन्ड्रियल बीमारी से प्रभावित अन्य परिवारों का समर्थन किया जा सके।

और उन्होंने डॉक्टरों, सांसदों, चिकित्सा नैतिकतावादियों और वकीलों के साथ काम किया है ताकि माता-पिता को अदालत में जाने के बिना अपने बच्चों के इलाज में माता-पिता को और अधिक कहने के लिए चार्लीज़ लॉ को आगे बढ़ाया जा सके।

हम एक रास्ता खोजना चाहते थे कि हम सभी एक साथ आगे बढ़ सकें, अन्य माता-पिता को अदालत में जाने से रोकने के लिए, कोनी बताते हैं, जो उम्मीद करते हैं कि बिल अगले साल पारित हो जाएगा।

सिर्फ इसलिए कि अब हमारे पास एक स्वस्थ बच्चा है, इसका मतलब यह नहीं है कि हमारा काम जागरूकता बढ़ाना और माइटोकॉन्ड्रियल बीमारी के लिए धन बंद हो जाता है, क्रिस कहते हैं।

चार्ली हर एक दिन हमारे ख्यालों में होते हैं, उनकी तस्वीर हमारे घर में होती है। दु:ख के साथ अच्छे दिन और बुरे दिन आते हैं-भावनाएं लहरों में आती हैं। हम हर दिन उनके 'फॉरएवर बेड' पर जाते हैं और ओलिवर को भी लेते हैं। यह बहुत शांतिपूर्ण है और मैं उसे बताता हूं कि दुनिया में क्या हो रहा है।

हमने सौर ऊर्जा से चलने वाले खिलौनों को छोड़ दिया है जो सूरज की रोशनी में डगमगाते हैं और मैं उसके लिए कुछ टिनसेल और मोजा लूंगा। जब भी मुझे ओलिवर उपहार मिलता है, तो मुझे चार्ली के लिए कुछ मिलता है ताकि वह छूटे नहीं।

लोमड़ी जो जीतने की हिम्मत करती है

बेबी चार्ली का जन्म 2016 में एक दुर्लभ आनुवंशिक विकार के साथ हुआ था, जिससे मांसपेशियों में गंभीर कमजोरी आ गई थी जिससे उनके अन्य अंग प्रभावित हुए थे।

ग्रेट ऑरमंड स्ट्रीट के डॉक्टरों का मानना ​​​​था कि जीवन समर्थन उपचार को समाप्त करने पर विचार करना चार्ली के सर्वोत्तम हित में था।

लेकिन चार्ली के माता-पिता अमेरिका में प्रायोगिक उपचार की कोशिश करना चाहते थे, इसलिए उन्होंने न्यूयॉर्क में स्थानांतरण के लिए धन जुटाया - कुछ ऐसा जो अस्पताल से सहमत नहीं था।

दंपति और अस्पताल के बीच कानूनी लड़ाई ने वैश्विक ध्यान आकर्षित किया, यहां तक ​​​​कि अमेरिकी राष्ट्रपति डोनाल्ड ट्रम्प भी बहस में पड़ गए।

ब्रिटिश अदालतों ने GOSH की स्थिति का समर्थन किया और 27 जुलाई 2017 को चार्ली की मृत्यु हो गई, जिसकी उम्र 11 महीने और 24 दिन थी।

वह कहते हैं, चार्ली, उसे आशीर्वाद दो, केवल एक क्रिसमस मिला और इसे अस्पताल में बिताया गया। उस वर्ष हमने ग्रेट ऑरमंड स्ट्रीट में चैपल में प्रार्थना की और मिडनाइट मास में गए। हमने पिछले साल भी किया था, जब हम उम्मीद कर रहे थे लेकिन किसी को नहीं बताया था। हमने दुआ की थी कि बच्चा स्वस्थ हो। हम इस साल मिडनाइट मास में जाएंगे और चार्ली के बारे में सोचेंगे।

कोनी कहते हैं, क्रिसमस और जन्मदिन के लिए हम हमेशा चार्ली के लिए मेज पर एक कुर्सी छोड़ते हैं। और हम उसके लिए एक टोस्ट उठाते हैं।

भले ही हमने चार्ली को खो दिया, लेकिन जिस तरह से हम देखते हैं कि हम उसके साथ 11 महीने बिताकर बहुत खुश थे, क्रिस कहते हैं। तनाव और आघात के बावजूद, जब हम उसके बारे में सोचते हैं तो हम मुस्कुराते हैं क्योंकि वह हमें इतना आनंद और प्यार देता है।

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जबकि एक बच्चे को खोने का दर्द अक्सर जोड़ों को तोड़ सकता है, कोनी और क्रिस - जो 10 साल पहले दोस्तों के माध्यम से मिले थे - ने एक साथ ताकत पाई।

क्रिस ने जोर देकर कहा कि हमने जो कुछ किया है, उससे हम 100% करीब आ गए हैं। हम अपने जीवन के सबसे अच्छे दिन पर हाथ पकड़ रहे थे जब चार्ली का जन्म हुआ, और फिर ओलिवर, और हम अपने जीवन के सबसे बुरे दिन पर हाथ पकड़ रहे थे, जिस दिन हमने चार्ली को खो दिया था। अगर हम एक साथ रॉक बॉटम से गुजर सकते हैं, तो हम कुछ भी कर सकते हैं।

लोग अलग-अलग तरीकों से शोक मनाते हैं, कोनी कहते हैं। लेकिन हम हमेशा एक दूसरे के लिए रहे हैं। हम शादी करने के लिए बचत कर रहे हैं।

एक दिन जब ओलिवर अधिक सो रहा होता है, तो दंपति अपने बच्चों में शामिल होना पसंद करेंगे।

मैं कोनी को एक लड़की देना पसंद करूंगा, क्रिस को मुस्कुराता है। वह अपनी मां के बहुत करीब है, मैं उसके लिए बेटी पैदा करना पसंद करूंगा। इसके [एक बच्चे को सिंड्रोम होने] के दोबारा होने की चार में से एक संभावना होती है। लेकिन हम इसे खारिज नहीं करेंगे। इसलिए यह कोई निर्णय नहीं है जिसे हम हल्के में लेंगे।

युगल ओलिवर के साथ उत्सव की अवधि बिताने और इसे जितना हो सके उतना जादुई बनाने के लिए उत्सुक हैं। हारने के बाद हमने फिर कभी मुस्कुराने की कल्पना भी नहीं की थी, क्रिस कहते हैं। चार्ली हमेशा हमारे दिल में रहेगा, लेकिन ओली ने हमारे जीवन को रोशन किया है।

हम चार्ली को जितना हमने सोचा था उससे कहीं अधिक प्यार करते थे, कोनी मुस्कुराता है। लेकिन हमारा ओलिवर के लिए वही प्यार है।

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